1er. Encuentro de Familias y Profesionales del SÍndrome 5P -

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Fecha: Sábado, 23 de Noviembre de 2019 a las 7:00 AM hasta la 1:30 PM

Lugar y dirección: Corferias.. Cra. 37 #24-67, Bogotá, Colombia

Descripción

El síndrome 5p- CRI DU CHAT corresponde a una condición causada por una pérdida de cantidad variable de material genético del brazo corto de un cromosoma del par 5, produciendo una condición de discapacidad en 1 de cada 50.000 niños nacidos vivos. Esta condición es poco reconocida por la sociedad en su conjunto y en particular por los profesionales de la salud, por tanto, hay serias barreras en el diagnóstico oportuno, como la ruta de acceso a tratamientos, oportunidades de servicios y tecnologías adecuadas para generar posibilidades y condiciones para el desarrollo humano y la inclusión social de las personas y familias que viven con este síndrome.

Entradas Disponibles

Evento cerrado

El evento '1er. Encuentro de Familias y Profesionales del SÍndrome 5P -' finalizó el 23-Nov-2019.

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Detalles del Evento

En Colombia no existe un reconocimiento epidemiológico claro de esta condición y se presentan como casos aislados. Por tal motivo, el grupo de familias colombianas afectadas por 5p- han organizado un encuentro para promover el conocimiento del sindrome e invitar a la investigacion y al abordaje medico adecuado.

OBJETIVOS:

• Reconocer historias y experiencias de vida con la condición del síndrome 5p-

• Analizar la condición de síndrome 5p- desde las dimensiones genéticas, humanas y sociales para que los profesionales de la salud en Colombia, puedan ser mas acertivos en sus procesos de diagnostico y tratamiento.

• Generar un proceso de organización social de las familias viviendo con la condición del síndrome 5p- para inclusión social y el pleno desarrollo humano.

AGENDA ACADEMICA:

*Estudiando e investigando sobre la condición del Síndrome 5p -* Sábado 23 noviembre de 2019 Abierto a los estudiantes y profesionales de la salud
Hora	Tema	Expositor	Comentarios
7:00 a.m.	Registro y foto grupal de las familias asistentes	Fotografía profesional	Mientras los profesionales se registran las familias se toman las fotos.
7:30 a.m.	Bienvenida	Dr. Luis Manuel Silva	Profesor de la facultad de Psicología de la Pontificia Universidad Javeriana
7:40 a.m.	Planet 5p	Carolina Nicolas España	Directora de comunicaciones Planet 5p (Virtual)
8:00 a.m.	Genética del síndrome 5p-	Dr. Ignacio Zarante	Director Instituto de Genética Humana de la Pontificia Universidad Javeriana
8:40 a.m.	Aspectos científicos: investigación. ¿Qué hay en curso? ¿Qué hay hacia el futuro? Difusión de información a la comunidad científica. Aquí y ahora.	Dra. Cristina Bel España	Investigadora Española experta en 5p- y líder académica del proyecto *Planet 5p* (Virtual) Investigación y difusión de información a la comunidad científica
9:20 a.m.	Investigación genética en 5p-	Dr. Julian Nevado	Genetista investigador del Hospital la Paz de Madrid experto en 5p- (virtual)
10:00 a.m.	Café y galletas
10:30 a.m.	Que sigue después del diagnóstico	Dra. María Elena Liverani Italia	Pediatra Italiana experta en 5p- (virtual)
11:00 a.m.	Evaluación funcional motora y rehabilitación. Marcha - escoliosis.	Lina Ramírez Colombia	Fisioterapeuta del Instituto Roosevelt experta en 5p-
11:30 a.m.	Integración sensorial: conductas de autoestimulación, atención, concentración y memoria	Dra. María Jesús López Juez España	Doctora en neurociencias y directora de Neocortex. (Virtual)
12:00 a.m.	Reflejos Primitivos Entrenamiento de Movimiento Rítmico e Integración de Reflejos Primitivos	Tiago Félix Fialho Portugal	Consultor en Blomberg Rhythmic Movement Training: BRMT (Virtual)
12:30 a.m.	Descripción de la cohorte norteamericana e investigación seleccionada	Dr. Campbell Estados Unidos	Preside el panel de asesores profesionales para la sociedad 5p norteamericana (Virtual + Traducción simultánea)
1:00 p.m.	Construyendo comunidad	Laura Castillo Estados Unidos	Directora de la sociedad 5p norteamericana (Virtual + Traducción simultánea)
1:30 p.m.	Salida

Lugar

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Lugar: Corferias.
Dirección: Cra. 37 #24-67, Bogotá, Colombia ¿Cómo llego aquí?

Organizador

: Planet 5p

Planet 5P es la comunidad global de Cri du Chat que promueve la difusión del síndrome desde el abordaje de una investigación longitudinal e interdisciplinar. Es una organización sin ánimo de lucro, compuesta por familias, profesionales de la salud e Instituciones de investigación en todo el planeta

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